Freitag, 14.05. - Noah konnte nach Hause!

Nach vielen Untersuchungen am Vormittag (traumatisch teilweise, weil man Noah 5mal stechen musste, um genug Blut für 2 Tests zu bekommen und sie konnte danach kaum etwas schlaf finden) durfte Noah abends mit ihren Eltern die Kinder-Herzklinik verlassen.
Nächste Woche Donnerstag haben sie einen Kontrolltermin, den ersten von einer Reihe von Terminen, die von jetzt an alle 7 bis 10 Tage stattfinden werden.

Es regnete schlimm und die Straßen waren nass und alles ging sehr langsam, aber endlich hatten Cass und Alex ihre kleine Tochter zu Hause. Von den vielen neuen Eindrücken und Lichtern schien sie zunächst etwas "reizüberflutet" zu sein. So sah sie aus, auf Alex' Schoß, nachdem sie eine Weile den Raum mit ihren Blicken abgetastet hatte:

Noah am Dienstag, 11. Mai

Diesmal wirklich nur eine kurze Zusammenfassung:
Noah wird erst mal noch nicht nach Hause können. Sie hat einiges an Gewicht verloren und ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Außerdem hat sie morgens wieder 2 Mal sehr gespuckt - was gemäß den Ärzten normal ist für HLHS-Babies, dass sie etwas mehr spucken - aber man möchte auch das beobachten und wenn es schlimmer wird, wollen sie auch den Magen per Ultraschall untersuchen. Die Ärzte sagen, dass sie nicht vor Freitag heim kann und auch dann nur, wenn alles in Ordnung ist.

Noah ist außerdem gestern das erste Mal von ihren Eltern gebadet worden. Danach war ie den Tag über viel wach und hat herum geschaut. Im Original-Post gibt es einige Bilder, voe allem eines, wo Alex, Cass und Noah das erste Mal alle auf einem Bild zu sehen sind. Klicke hier, um die Bilder zu sehen.

Ein enttäuschender Tag...

... Zusammenfassung von Montag, 10.05.2010, Alex schreibt:

Wir hatten gehofft, dass wir Noah heute mit nach Hause nehmen könnten, aufgrund der Anspielungen zweier führenden Ärzte von letzter Woche. Wir konnten es nicht und wir fühlen uns ein wenig vom Zug des deutschen Krankenhauses überfahren. Wie Cass es heute abend sagte, wir hätten ja mit den Ergebnissen des Tages umgehen können, wenn die Neuigkeiten nicht noch kombiniert gewesen wären mit Grobheiten und Herablassung. Leider war es so und deshalb war es für uns ein enttäuschender Tag.

Am Morgen sind wir noch voller Erwartungen in die Klinik gefahren, mussten aber schon sehl lange auf die Visite warten. Nach einiger Zeit wurde Noah in ein Untersuchungszimmer abgeholt, damit man ihr Blut abnehmen könnte. Cass und ich sind beide mit ihr gegangen, was im Nachhinein ein schwerer Fehler war. Die Ärztin erschien zu einer "Stippvisite" natürlich genau in dem Moment, in dem einer von uns da war. Als wir dann in das Zimmer zurück kam, kam eine von den Helferinnen und überschüttete uns in schnellem Deutsch mit einem Wortschwall, dass das unsere einzige Chance gewesen sei, heute mit einem Doktor zu reden. Wir haben vergeblich versucht, sie zu bitten, etwas langsamer zu reden. Dann frage Cass (in perfektem Englisch), sie solle bitte nochmal zusammenfassen, was sie gesagt hatte. Sie antwortete sehr unhöflich, dass wir unsere Gelegenheit verpasst hätten und dass wir um 10h im Zimmer sein müssten wie man uns das gesagt habe (wir waren in Noahs Zimmer bis ca. 10:40 und niemand hatte uns gesagt, dass zu dieser Zeit regelmäßig die Visiten stattfinden). Das war also eine verlorene Schlacht. Al wir später die Helferin fragten, ob wir Noah mit heim nehmen könnten, sagte sie soetwas wie, nein, heute definitiv nicht.
Dann leierte sie eine Reihe von Gründen herunter, weshalb nicht, von denen wir das meiste nicht verstanden. Soweit wir verstanden hatten, war einer der Gründe, dass wir Noah nicht richtig füttern würden, in dem wir ihr immer dann etwas geben, wenn sie Hunger hat und dass wir offenbar beweisen müssten, dass Cass sie nicht länger als 10 Minuten stillen würde. Im Prinzip haben wir schließlich so viel verstanden, dass ihr Gewicht zu sehr schwanken würde und ihre Haut zu blass aussah, als dass sie als gesund entlassen werden könnte. Das ist ja auch ok, wir vertrauen, dass die Entscheidungen der Ärzte das Beste im Sinne unseres Kindes ist. Wir hätten allerdings gerne etwas mehr Beständigkeit in ihren Entscheidungen oder wenigstens offene und unverblüte Antworten auf unsere Fragen. Es scheint außerdem eine ziemliche Disorganisation innerhalb des ersonals zu geben, mit der wir uns auseinandersetzen müssen und das macht es nicht einfacher, die ganze Situation besser zu verstehen.

[soviel für jetzt, da ich arbeiten gehen muss....]

Erster Muttertag für Cass

Alex schreibt, dass er für Samstag ja "nichts neues" zu berichten hatte und er bekam viele Kommentare, dass "nichts Neues"  ja gerade selbst eine großartige Neuigkeit ist. Das ist wahr, so sagt er, und sie sind weiterhin sehr dankbar dafür, wie gut es Noah in diesen Umständen geht. In diesem Sinne ist es auch am Sonntag weitergegangen bis auf die Ausnahme, dass Cass, ihre Mutter und Noah ihren ersten Muttertag zusammen verbringen konnten. Noah feierte diese besondere Gelegenheit am Morgen damit, dass sie das erste Mal so ziemlich alles erbrach, was sie gerade gegessen hatte und aufgrund dieser "Sintflut" musste Cass alles erneuern - Noah's Kleidung, Bettwäsche, Laken und muste sogar die Plastikmatte unter dem Laken abwaschen.  Also: Willkommen im Kreis der Mütter an diesem besondern Tag! 

Darüber hinaus war Noah etwas unruhiger, aber nicht außergewöhnlich für ein Baby (so zumindest denkt Alex). Er verbrachte viele Stunden in ihrer Wohnung in Mainz, um sauber zu machen und alles in Ordnung zu bringen und dafür vorzubereiten, dass der Rest der Familie in dieser Woche nach Hause kommt. Sie wissen zwar noch nicht genau, wann das sein wird, aber sie sind optimistisch, dass es irgendwann heute (Montag) sein wird.

Hier ein Bild von den drei hübschen Damen an Muttertag:

Was Alex weiterhin auf dem Herzen hatte (auch der Rest von Freitag), werde ich heute Nachmittag hier noch nachtragen.

Noah am Samstag, 08.Mai

Für Samstag gab es keine besonderen Neuigkeiten zu berichten, aber aus Gründen der Regelmäßigkeit möchte Alex wenigsten mitteilen, dass es Noah und Cass gut geht. Er und Cass waren in der Nacht von Freitag auf Samstag zu Hause und das war eine willkommene Abwechslung besonders für Cass nach 16 Tagen hintereinander im Krankenhaus. Sie fühlten sich fast, als würden sie "Urlaub" machen - in ihrer eigenen Wohnung.  Jack und Roxanne haben bis zum frühen Samstag Nachmittag auf  Noah aufgepasst aber auch Alex und Cass konnten Noah danach füttern und in ihren Armen halten. Sie ist weiterhin sehr ruhig und zufrieden, was wirklich ein Segen ist, nachdem sie bereits einige Traumen hinter sich hat. Auf der Station in der Klinik war es sehr ruhig, größtenteils weil es Wochenende war und auch Noah hatte keine Untersuchungen über sich ergehen zu lassen. Cass und Alex hoffen immer noch, dass sie sie am Montag mit nach Hause nehmen können.

In der Original-Nachricht wurde im Nachhinein noch ein Video von Noah eingefügt, in dem sie versucht, herum zu schauen, obwohl sie eigentlich am Schlafen ist.

Noah am Freitag, 7. Mai

Da ich gleich schon wieder weg muss (evtl. schreibe ich später auch noch kurz, wohin) gibt es heute früh nur eine ganz kurze Zusammenfassung.

Noah hatte am Freitag so etwas wie ihren ersten "normalen" Baby-Tag, hat die meiste Zeit einfach nur geschlafen oder gegessen, wie das alle Babies in der zweiten Woche ihres Lebens tun.

Alex hat ein paar Bilder und ein Vidoe auf seinem Blog gepostet, die müsst ihr euch unbedingt anschauen. Ich werde später ein paar kurze Erklärungen dazu abgeben. Aber das Video ist das Beste - Noah hatte gerade eine ihrer Mahlzeiten gehabt und war offensichtlich nicht nur pappsatt, sondern auch extrem müde. Ihr Gesichtsausdruck, wie sie versucht, ihre Äuglein offen zu halten, ist so lustig und ich liebe es, wie sich Cass im Hintergrund darüber kaputt lacht. Sogar Noah selbst scheint es super lustig zu finden, es sieht so aus als würde sie auf das Lachen ihrer Mama reagieren! Endlich ein "normaler" Tag, welche Freude!

Hier geht's zu den Bildern und dem Video

Noah am Donnerstag, 6. Mai

Gestern abend hat Cass den täglichen Bericht geschrieben. Sie sagt, es ist das erste Mal seit sie in der Klinik ist, dass sie am Computer sitzt und sie ist überwältigt und unglaublich dankbar für die weltweite Unterstützung, Liebe und Gebete, die sie bekommen. Sie kann es kaum erwarten, es selber alles zu lesen was man ihnen besonders in den letzten Tagen geschrieben hat, was Alex ihr aber natürlich schon immer ausgerichtet hat.

Sie berichtet ein wenig darüber, wie es ihr selbst geht nach der Geburt (dazu später wieder mehr) und wird in der Nacht das erste Mal bei Noah schlafen können. Noah's Gehör wurde getestet und es ist völlig in Ordnung. Außerdem hat sie - bis auf einen Zugang am Kopf - nun alle anderen Schläuche abgenommen bekommen. Ihrem Bein geht es auch vielviel besser, es ist zwar immer noch etwas dicker, als das andere, aber kein Vergleich zum Tag davor und sie weint auch kaum noch, also scheinen die Schmerzen dort auch viel weniger geworden zu sein.

Jack (Cass' Vater) konnte sie auch das erste Mal auf den Arm nehmen und hat mit einem kleinen Musik-Spielzeugfrosch mit ihr gespielt.

Alex ist den ganzen Tag beschäftigt gewesen mit Papierkram (sie haben die Geburtsurkunde für Noah bekommen) und war auch wegen des Auto's unterwegs. Es sieht nun doch nicht ganz so schimm mit den Bremsen aus, einige Tausend Kilometer wird es noch halten.

So viel für heute früh - Nachmittags gibt es wieder mehr und ausführlicher.

Zusammenfassung zum Mittwoch (Noahs Zweite OP am 5. Mai)

Nur Schnell eine kurze Zusammenfassung heute früh, weil ich gleich zur Arbeit muss (arbeite ab heute 6 Stunden, statt nur vier) - ausführlicher und die Details füge ich heute Nachmittag noch hinzu. Also nun zu Noah:

Die zweite Operation am Herz lief sehr gut. Sie fingen pünktlich um 8.30 an und brauchten etwa 2 Stunden.(Details über die OP später am Tag). Sie scheint sich insgesamt auch sehr gut zu erholen, man ist nur etwas besorgt wegen eines Beinchens, dass sehr geschwollen ist. Nachtrag: siehe unten zu a)

Nachdem sie sich in ihrem Zimmer auf der Intensivstation etwas erholt hatte, wurde sie - das erste Mal in ihrem kurzen Leben - von der Intensiv- auf eine normale Kinderstation in der Herzklinik verlegt. Cass und Alex sind sehr froh darüber, auch wenn dort weniger Platz zum Sitzen ist, so hat man doch wenigstens 24-Stunden Zugang zu Noah und muss nicht immer auf eine Schwester warten. Es sind noch 3 andere kleine Babies mit im Zimmer.

Noah ging es gegen Abend nicht so gut, sie hat ungewöhnlich viel geweint und das geschwollene Bein (durch das man auch gehen musste, um zum Herzen zu gelangen) scheint ihr sehr weh zu tun, jedes Mal, wenn man es angefasst hat, fing sie wieder an zu weinen. Es sieht aus wie eine Wurst, die gleich platzen will. Nachtrag siehe unten zu b)

Alex ging es gar nicht gut, gestern, er war insgesamt sehr müde und die Tragweite der Situation  wird ihm immer mehr bewusst. Auch wenn viele Freunde ihn davon überzeugen möchten, das es besser wird, sobald Noah die Klinik verlassen hat, so hat sie doch nur ein halbes Herz und wird immer irgendwie in Gefahr sein. Das hat ihm sehr zu schffen gemacht, obwohl er natürlich froh ist, dass Gott die Gebete bezüglich der gestrigen OP so wunderbar erhört hat.
Außerdem bekamen sie Nachricht über ihr "neues" Auto, dass wegen der Bremsen zur Zeit in der Werkstatt ist, und es sieht so aus, dass es eine größere Sache ist, was ihn natürlich zusätzlich beunruhigt.

Wie immer - so sagt er - war es ein Tag voller gegensätzlicher Emotion und er bedankt sich sehr für die Gebete und Nachrichten, die man auf ihrem Blog hinterlässt. Sie ermutigen ihn und Cass sehr und erhalten sie aufrecht.

Details für die, die Englisch können, bei Alex und Cass, für alle anderen werde ich die Details heute Nachmittag hier im obigen Text einfügen.

zu a)
Es wurde ein zweiter Stent in den Arteriendurchgang (ductus arteriosus) eingebracht, um eine 2mm große Lücke zu erweitern, die in Gefahr stand, den Blutfluss zu drosseln. Die Operateure haben außerdem nochmal einen Ballon-Katheter in das Loch der Arterien Stützwand eingeführt, um auch hier einen besseren Blutfluss zu erzielen. Mit diesen zwei Maßnahmen (die Wiederholungen der OP von letzte Woche Mittwoch waren), hoffen sie, dass zunächst einmal keine weitere OP in den nächsten Wochen erfolgen muss. Die Ärzte beobachten Noah immer noch intensiv, aber der leitende Arzt sagte, dass es möglich sein kann, dass Noah anfang nächster Woche nach Hause kann. Er wird bis dahin auf Reisen sein und wenn er Montag wieder kommt, wird er nochmal eine Untersuchung vornehmen. Er schien sehr zufrieden mit dem Ergebnis der gestrigen Operation und war froh, dass er es doch noch einmal gemacht hat. Am Tag davor schien er noch etwas zögerlich, aber seine Zuversicht im Nachhinein hat Alex  und Cass sehr beruhigt.

zu b)
Entgegengesetzt zu dem, was die eine Schwester gesagt hatte, dass das mit dem geschwollenen Bein von Noah nichts ist, worüber man sich sorgen machen müsste, war die Nachtschwester sehr beunruhigt und hat die Windeln und die Bandagen gelockert, damit die Schwellung zurück gehen konnte. Sie rief außerdem einen Arzt, um sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist, worauf sie einen Test am Fuß machten, ob dort genügend Blutfluss ist und haben außerdem etwas Bkut abgenommen aus der Kopfhaut, um sicher zu sein, dass alles in Ordnung ist. Zu dem Zeitpunkt hatte Alex Noah gerade so tief zum Schlafen gebracht, dass sie sich nicht mal bewegte, als man ihr die Nadel in den Kopf stach - ganz unglaublich! Sie werden sie über Nacht weiter beobachten aber Alex war optimistisch, dass alles bald wieder besser ist.

Eine weitere Begebenheit, von der Alex berichtete, war etwas ganz Besonderes für ihn:
Er hatte Cass abends gerade zurück in ihr Zimmer gebracht (er sagt, er fühlt sich gerade, als würde er wieder nur mit Cass ausgehen/daten, seitdem sie an verschiedenen Plätzen schlafen) und ist nochmal zu Noah gegangen, bevor er wieder in sein Hotel ist. Noah war gerade wieder laut am weinen, weil die Schwester das geschwollene Beinchen konrollierte. Er gab ihr dann etwas Milch aus der Flasche und hat sie in den Schlaf gewiegt. Es war so, dass sie immer ruhig war, wenn er sie wiegte und sobald er damit aufhörte, fing sie wieder an zu weinen. Es war das erste Mal, dass sie dermaßen auf Alex reagierte und er war so froh, dass er ihr das Bedürnis nach Bewegung vom Papa erfüllen konnte. Dies war für ihn ein wunderschönes, kleines Geschenk von seiner Tochter nach einem langen und harten Tag.

Noah am Dienstag, 4. Mai

Heute (Dienstag) konnten Cass und Alex viel mehr Zeit mir ihrer kleinen Tochter verbringen, als gestern.

Wie schon gesagt hatten sie auch einen Termin mit dem leitenden Professor, um zu besprechen, ob sie nochmal am Herz operieren müssen um einen weiteren Stent zu legen. Während des Ultraschalls murmelte der Arzt die ganze Zeit Sachen vor sich hin: "Oh ich weiß nicht. Eigentlich möchte ich es nicht, aber ich denke, ich muss nochmal rein. Nein, es ist zu dicht dran. Aber ich muss nochmal rein." Die OP's waren jedoch ausgebucht und so findet die OP am Mittwoch (5. Mai) ab 8:30 statt. Sie werden zunächst mit dem Endoskop hinein gehen aber es sieht so aus, als dass sie ziemlich sicher vorhaben, auch noch den anderen Stent zu setzen. Er wird während dessen auch nochmal einen Blick auf das Foramen ovale werfen, um zu sehen, ob dieser Teil der OP auch jetzt oder erst später wiederholt werden muss. Noah wird ca. 1 bis 1,5h im OP sein. Man wird sie nur sedieren, sie bekommt keine Vollnarkose. Der Professor wies darauf hin, dass sich durch den zweiten Stent das Thromboserisiko erhöht, aber damit werden wir wohl leben müssen. Es geht Alex und Cass ganz gut mit der Entscheidung für die zweite OP aber er hat sie auch erinnert, dass jedesmal, wenn sie etwas am Herzen machen, die Gefahr besteht, dass sie während der OP sterben könnte. Das war natürlich ein ernüchterndes Ende dieser Besprechung, aber sie fühlen sich dennoch nicht beunruhigt. Sie vertrauen dien Ärzten und wissen, etwas anderes bleibt ihnen auch nicht übrig.
Bitte betet für Noah und die OP heute am Mittwoch, Alex wird uns wie immer weiter auf dem Laufenden halten.
Nach der Besprechung konnte Cass die kleine Noah noch zweimal stillen und alle drei (Cass, Alex und Roxanne, Cass' Mutter) konnten sie längere Zeit in den Arm nehmen. Das machte den Tag viel schöner, dennin der letzten Zeit mussten sie regelrecht darum kämpfen, in das Zimmer der Kleinen gelassen zu werden. Noah wurde außerdem in einen anderen Raum auf der Intensivstation verlegt,  dort sind nur noch 3 andere kleine Babies. Das macht es wahrscheinlicher, dass sie nicht mehr so oft aus dem Raum geworfen werden, wenn die Ärzte mit den anderen kleinen Patienten beschäftigt sind, so wie es in den letzten Tagen oft der Fall war.

Nachmittags während der Arztvisiten hatte Alex die Möglichkeit, das "neue" Auto zur Audiwerkstatt zu bringen, damit das blinkende Bremslicht kontrolliert werden konnte. Er durfte gleich kommen (ohne Termin) weil es eine Notfallsituation war. Deshalb ist Alex froh, dass er seine Frau nicht- wie geplant - über die Autobahn nach Hause gefahren hat, denn es ist sicherer erst zu fahren, wenn die Werkstatt das Problem behoben hat.

Hier ein paar Bilder von Dienstag:

Noah und Cass

Noah und Roxanne

Noah und Alex

Hier bekommt Noah Glucose-Tropfen von Alex (oder "Gummibärchen, wie der Arzt sagte), währen der Arzt einen Ultraschall am Herzen macht

Noah - Zusammenfassung von Montag

Noah geht es soweit gut, leider konnten Cass und Alex erst am späten Nachmittag richtig zu ihr. Cass hat sie das erste Mal erfolgreich stillen können, ohne dass die Milch vorher abgepumpt werden musste.
Zwei weitere Schläuche konnten ihr abgenommen werden.

Am Nachmittag konnten die Eltern auch mit dem Professor reden, der andeutete, dass wohl ein weiterer Stent in den Ductus eingeführt werden muss und diese Operation fand möglicherweise heute (Dienstag) statt. Man überlegt auch, ob ein weiterer Teil der Operation von letztrem Mittwoch wiederholt wird, dies aber erst in den nächsten Wochen.
Bitte betet, dass der kleine Körper die neue OP gut übersteht, sofern sie stattfindet.

Alex und Cass wollten Dienstag eigentlich zum Rathaus, weil sie belegen müssen, dass sie verheiratet sind, um eine Geburtsurkunde für Noah zu bekommen, aber sie haben den Termin erstmal abgesagt, damit sie bei der Kleinen sein können, falls sie wieder operiert werden muss.

mehr Infos zu HLHS bei Wikipedia

(Link zum Original-Post in Englisch hier)