Religion?

Es macht mich immer traurig, meinen Vater in Zusammenhang mit “Religion” zu lesen.

Religion ist:
1.: Ein starker Glaube in übernatürliche Kräfte oder Kräfte die das menschliche Schicksal kontrollieren.
2.: Eine Institution, die den Glauben an eine himmlische Kraft ausdrückt.
Definition: Quelle (englisch)

Das sind Beschreibungen für Buddhismus, Islam, Hinduismus, Griechische Theologie und was sonst auch immer. “Himmlische Macht”, “übernatürliche Kraft” usw. sind Titel, die total von dem getrennt sind, was MEIN Gott repräsentiert. Seine Hauptlehre ist nicht “Macht”, “Kontrolle”, “Schicksal” oder anderes Gewalt ausdrückendes, sondern im Gegensatz dazu “Beziehung”, “Liebe”, “freier Wille” und “freiwilliges Ergeben”. Er ist mein Vater! Er hat mich aus der Sklaverei meines alten Meisters, des Teufels, erkauft. Ich war frei. Ich habe mich entschieden, aus eigenem, freien Willen, mich seinem KÜMMERN völlig hinzugeben – nicht seiner Kontrolle. Er verbindet meine Wunden liebevoll. Wunden, die ich empfangen habe dadurch, dass ich einen falschen Weg gegangen bin (ja, manchmal bin ich ein dummes Schaf und mache etwas falsch. Je mehr ich meine Augen jedoch auf ihn richte, umso weniger passiert das). In einer Religion muss man dafür arbeiten, um nach dem Tod ‘gerettet’ zu sein. Mein Vater jedoch, mein Erlöser, TRÄGT mich! Ich kann seine Freude darüber empfinden, wenn ich seinen Willen tue, was mich wiederum anspornt, dieses umso mehr zu tun! (besser als Kontrolle, nicht?) Er kümmert sich um mich in guten wie in schlechten Zeiten. Ich weiss, dass es mir in meinem Leben nie so schlecht gehen wird wie ihm während seines Lebens und Todes hier auf der Erde. Er hatte noch nicht mal einen Stein, auf den er sein Haupt legen konnte und die Qual seines Todes ist weit entfernt von unserem luxuriösen Lebens- und Todesstil! Also hören wir besser auf, rum zu jammern über das, was auch immer wir als ‘schwierig’ empfinden – verglichen damit ist es ein Witz! Und denk daran: wir sind nicht in einer Religion, sonder in einer Beziehung! Wir werden getragen, und zwar von den zärtlichsten Händen die jemals existierten, existieren und jemals existieren werden. Ich werde für immer dankbar sein, mich sein Kind nennen zu dürfen!

Mit Erlaubnis aus dem Englischen von Esther, vielen Dank!

Freitag, 14.05. - Noah konnte nach Hause!

Nach vielen Untersuchungen am Vormittag (traumatisch teilweise, weil man Noah 5mal stechen musste, um genug Blut für 2 Tests zu bekommen und sie konnte danach kaum etwas schlaf finden) durfte Noah abends mit ihren Eltern die Kinder-Herzklinik verlassen.
Nächste Woche Donnerstag haben sie einen Kontrolltermin, den ersten von einer Reihe von Terminen, die von jetzt an alle 7 bis 10 Tage stattfinden werden.

Es regnete schlimm und die Straßen waren nass und alles ging sehr langsam, aber endlich hatten Cass und Alex ihre kleine Tochter zu Hause. Von den vielen neuen Eindrücken und Lichtern schien sie zunächst etwas "reizüberflutet" zu sein. So sah sie aus, auf Alex' Schoß, nachdem sie eine Weile den Raum mit ihren Blicken abgetastet hatte:

Noah am Dienstag, 11. Mai

Diesmal wirklich nur eine kurze Zusammenfassung:
Noah wird erst mal noch nicht nach Hause können. Sie hat einiges an Gewicht verloren und ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Außerdem hat sie morgens wieder 2 Mal sehr gespuckt - was gemäß den Ärzten normal ist für HLHS-Babies, dass sie etwas mehr spucken - aber man möchte auch das beobachten und wenn es schlimmer wird, wollen sie auch den Magen per Ultraschall untersuchen. Die Ärzte sagen, dass sie nicht vor Freitag heim kann und auch dann nur, wenn alles in Ordnung ist.

Noah ist außerdem gestern das erste Mal von ihren Eltern gebadet worden. Danach war ie den Tag über viel wach und hat herum geschaut. Im Original-Post gibt es einige Bilder, voe allem eines, wo Alex, Cass und Noah das erste Mal alle auf einem Bild zu sehen sind. Klicke hier, um die Bilder zu sehen.

Ein enttäuschender Tag...

... Zusammenfassung von Montag, 10.05.2010, Alex schreibt:

Wir hatten gehofft, dass wir Noah heute mit nach Hause nehmen könnten, aufgrund der Anspielungen zweier führenden Ärzte von letzter Woche. Wir konnten es nicht und wir fühlen uns ein wenig vom Zug des deutschen Krankenhauses überfahren. Wie Cass es heute abend sagte, wir hätten ja mit den Ergebnissen des Tages umgehen können, wenn die Neuigkeiten nicht noch kombiniert gewesen wären mit Grobheiten und Herablassung. Leider war es so und deshalb war es für uns ein enttäuschender Tag.

Am Morgen sind wir noch voller Erwartungen in die Klinik gefahren, mussten aber schon sehl lange auf die Visite warten. Nach einiger Zeit wurde Noah in ein Untersuchungszimmer abgeholt, damit man ihr Blut abnehmen könnte. Cass und ich sind beide mit ihr gegangen, was im Nachhinein ein schwerer Fehler war. Die Ärztin erschien zu einer "Stippvisite" natürlich genau in dem Moment, in dem einer von uns da war. Als wir dann in das Zimmer zurück kam, kam eine von den Helferinnen und überschüttete uns in schnellem Deutsch mit einem Wortschwall, dass das unsere einzige Chance gewesen sei, heute mit einem Doktor zu reden. Wir haben vergeblich versucht, sie zu bitten, etwas langsamer zu reden. Dann frage Cass (in perfektem Englisch), sie solle bitte nochmal zusammenfassen, was sie gesagt hatte. Sie antwortete sehr unhöflich, dass wir unsere Gelegenheit verpasst hätten und dass wir um 10h im Zimmer sein müssten wie man uns das gesagt habe (wir waren in Noahs Zimmer bis ca. 10:40 und niemand hatte uns gesagt, dass zu dieser Zeit regelmäßig die Visiten stattfinden). Das war also eine verlorene Schlacht. Al wir später die Helferin fragten, ob wir Noah mit heim nehmen könnten, sagte sie soetwas wie, nein, heute definitiv nicht.
Dann leierte sie eine Reihe von Gründen herunter, weshalb nicht, von denen wir das meiste nicht verstanden. Soweit wir verstanden hatten, war einer der Gründe, dass wir Noah nicht richtig füttern würden, in dem wir ihr immer dann etwas geben, wenn sie Hunger hat und dass wir offenbar beweisen müssten, dass Cass sie nicht länger als 10 Minuten stillen würde. Im Prinzip haben wir schließlich so viel verstanden, dass ihr Gewicht zu sehr schwanken würde und ihre Haut zu blass aussah, als dass sie als gesund entlassen werden könnte. Das ist ja auch ok, wir vertrauen, dass die Entscheidungen der Ärzte das Beste im Sinne unseres Kindes ist. Wir hätten allerdings gerne etwas mehr Beständigkeit in ihren Entscheidungen oder wenigstens offene und unverblüte Antworten auf unsere Fragen. Es scheint außerdem eine ziemliche Disorganisation innerhalb des ersonals zu geben, mit der wir uns auseinandersetzen müssen und das macht es nicht einfacher, die ganze Situation besser zu verstehen.

[soviel für jetzt, da ich arbeiten gehen muss....]

Erster Muttertag für Cass

Alex schreibt, dass er für Samstag ja "nichts neues" zu berichten hatte und er bekam viele Kommentare, dass "nichts Neues"  ja gerade selbst eine großartige Neuigkeit ist. Das ist wahr, so sagt er, und sie sind weiterhin sehr dankbar dafür, wie gut es Noah in diesen Umständen geht. In diesem Sinne ist es auch am Sonntag weitergegangen bis auf die Ausnahme, dass Cass, ihre Mutter und Noah ihren ersten Muttertag zusammen verbringen konnten. Noah feierte diese besondere Gelegenheit am Morgen damit, dass sie das erste Mal so ziemlich alles erbrach, was sie gerade gegessen hatte und aufgrund dieser "Sintflut" musste Cass alles erneuern - Noah's Kleidung, Bettwäsche, Laken und muste sogar die Plastikmatte unter dem Laken abwaschen.  Also: Willkommen im Kreis der Mütter an diesem besondern Tag! 

Darüber hinaus war Noah etwas unruhiger, aber nicht außergewöhnlich für ein Baby (so zumindest denkt Alex). Er verbrachte viele Stunden in ihrer Wohnung in Mainz, um sauber zu machen und alles in Ordnung zu bringen und dafür vorzubereiten, dass der Rest der Familie in dieser Woche nach Hause kommt. Sie wissen zwar noch nicht genau, wann das sein wird, aber sie sind optimistisch, dass es irgendwann heute (Montag) sein wird.

Hier ein Bild von den drei hübschen Damen an Muttertag:

Was Alex weiterhin auf dem Herzen hatte (auch der Rest von Freitag), werde ich heute Nachmittag hier noch nachtragen.

Noah am Samstag, 08.Mai

Für Samstag gab es keine besonderen Neuigkeiten zu berichten, aber aus Gründen der Regelmäßigkeit möchte Alex wenigsten mitteilen, dass es Noah und Cass gut geht. Er und Cass waren in der Nacht von Freitag auf Samstag zu Hause und das war eine willkommene Abwechslung besonders für Cass nach 16 Tagen hintereinander im Krankenhaus. Sie fühlten sich fast, als würden sie "Urlaub" machen - in ihrer eigenen Wohnung.  Jack und Roxanne haben bis zum frühen Samstag Nachmittag auf  Noah aufgepasst aber auch Alex und Cass konnten Noah danach füttern und in ihren Armen halten. Sie ist weiterhin sehr ruhig und zufrieden, was wirklich ein Segen ist, nachdem sie bereits einige Traumen hinter sich hat. Auf der Station in der Klinik war es sehr ruhig, größtenteils weil es Wochenende war und auch Noah hatte keine Untersuchungen über sich ergehen zu lassen. Cass und Alex hoffen immer noch, dass sie sie am Montag mit nach Hause nehmen können.

In der Original-Nachricht wurde im Nachhinein noch ein Video von Noah eingefügt, in dem sie versucht, herum zu schauen, obwohl sie eigentlich am Schlafen ist.

Noah am Freitag, 7. Mai

Da ich gleich schon wieder weg muss (evtl. schreibe ich später auch noch kurz, wohin) gibt es heute früh nur eine ganz kurze Zusammenfassung.

Noah hatte am Freitag so etwas wie ihren ersten "normalen" Baby-Tag, hat die meiste Zeit einfach nur geschlafen oder gegessen, wie das alle Babies in der zweiten Woche ihres Lebens tun.

Alex hat ein paar Bilder und ein Vidoe auf seinem Blog gepostet, die müsst ihr euch unbedingt anschauen. Ich werde später ein paar kurze Erklärungen dazu abgeben. Aber das Video ist das Beste - Noah hatte gerade eine ihrer Mahlzeiten gehabt und war offensichtlich nicht nur pappsatt, sondern auch extrem müde. Ihr Gesichtsausdruck, wie sie versucht, ihre Äuglein offen zu halten, ist so lustig und ich liebe es, wie sich Cass im Hintergrund darüber kaputt lacht. Sogar Noah selbst scheint es super lustig zu finden, es sieht so aus als würde sie auf das Lachen ihrer Mama reagieren! Endlich ein "normaler" Tag, welche Freude!

Hier geht's zu den Bildern und dem Video